Perdre un enfant sans perdre espoir: l’histoire de Catherine «Kat» Demes
«Si on n’aide pas les enfants à survivre, où s’en va le monde?» Dina Bourdakos, mère de Kat
Tout a débuté par un œil paresseux. Puis, la jeune Catherine « Kat » Demes a dû commencer à tourner sa tête pour pouvoir regarder les gens dans les yeux. Peut-être a-t-elle seulement besoin de lunettes? Sa maman Dina prend alors rendez-vous chez un ophtalmologiste. Une mère sait toujours ce qu’il y a de mieux pour son enfant, n’est-ce pas? Ce que Dina ne sait pas, c’est que le difficile parcours médical de son adorable fillette de quatre ans vient tout juste de commencer.
Ophtalmologistes et pédiatres se succèdent. Sans résultats. Un jour, un spécialiste sonne l’alarme : le Dr Wise, un vieil homme de Sherbrooke. Dina et son mari Peter sont sceptiques : « Cet homme pourra-t-il vraiment aider notre enfant ? » C’est le cas. Son verdict : la tête de Kat doit être examinée. Pas ses yeux. Comment un simple problème de vision peut-il se transformer en un tel casse-tête médical ? Dina et Peter amènent alors Kat à l’Hôpital de Montréal pour enfants pour une IRM.
Le diagnostic a l’effet d’une bombe : gliome pontique intrinsèque diffus (GPID), une tumeur inopérable dont la durée de survie médiane est de moins de douze mois. En pleine conversation avec les médecins et son mari, Dina peine à entendre les mots. Tumeur cérébrale. Inopérable. Radiothérapie. Dina est incapable de faire face à la réalité. Comment le pourrait-elle ? Son bébé va mourir!
Tout avait commencé par un œil paresseux, et c’était maintenant une question de vie ou de mort. Début de la radiothérapie. 30 séances. Des traitements agressifs pour le corps d’une jeune enfant sans défense. Mais, Kat ne se plaint jamais. Lorsqu’elle voit sa bouche commencer à se tordre, elle a une question. Une seule. «Maman, quand est-ce que mon sourire va redevenir comme avant?» Une question à briser le cœur. Mais, Dina reste forte. «Ton sourire est parfait comme ça, mon petit rayon de soleil.»
Les semaines suivantes sont de véritables montagnes russes. Kat perd la parole et ne peut plus marcher. Mais, quelques mois plus tard, elle redevient peu à peu elle-même. Bonne nouvelle : la tumeur a diminué ! La famille se permet même des vacances à Disney grâce à l’organisme Fais-Un-Vœu Canada. Kat, sa tante Voula (que Kat a supplié de venir), son frère Christopher, papa et maman : comme dans le bon vieux temps ! Kat a un plaisir fou.
Mais, rapidement, la réalité les rattrape : la tumeur a commencé à grossir. Les dernières semaines de sa vie, Kat les passe allongée sur le sofa familial. Elle ne veut pas être transportée dans son lit. Trop douloureux. Mais, malgré la souffrance, Kat tente de garder le moral. Pourquoi ? Ses tantes veillent à ce qu’elle soit toujours entourée de ses jouets préférés; ses chères poupées Lalaloopsy.
Kat est décédée le 22 juillet 2015. Elle n’avait que 5 ans.
FONDATION KAT D DIPG
Le papa de Catherine a créé la Fondation Kat D DIPG qui recueille des fonds pour la recherche sur le GPID. Une façon d’honorer la mémoire de son enfant, mais aussi de sensibiliser les gens à la tumeur cérébrale qui a coûté la vie de sa fille, et de donner espoir aux enfants souffrant de cette terrible maladie en finançant les projets de recherche sur le cancer du cerveau de la renommée Dre Nada Jabado.
Le neveu de Dina a eu l’idée des bracelets Kat D Strong que la famille arbore et distribue à tous ses événements.
Son beau-frère, lui, a amené la Fondation à un autre niveau en créant L’Expos Fest, un événement de collecte de fonds annuel orienté vers les enfants et les partisans des Expos de Montréal.
La famille poursuit ses activités de financement afin qu’un jour les familles confrontées au GPID puissent avoir une lueur d’espoir.
