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Perdre un enfant sans perdre espoir: l’histoire de Catherine «Kat» Demes

«Si on n’aide pas les enfants à survivre, où s’en va le monde?» Dina Bourdakos, mère de Kat

katDIPG ExposfestTout a commencé avec un œil paresseux. Ma Kat devait parfois tourner légèrement la tête sur le côté pour pouvoir regarder directement les gens. Peut-être qu’elle n’avait besoin que de lunettes de vue. C’est pourquoi mon mari l’a emmenée chez un ophtalmologiste. Une mère sait mieux, n’est-ce pas ? Ce que je ne savais pas, c’est que ma douce petite fille de 4 ans venait de commencer un parcours médical très difficile.

Après des visites infructueuses chez des ophtalmologistes et des pédiatres, un spécialiste s’est démarqué : le Dr Wise de Sherbrooke. « Ce médecin pourra-t-il aider mon bébé ? »

Il a dit que c’était la tête de Kat qui devait être examinée, pas ses yeux. Nous avons ensuite emmené Kat à l’Hôpital de Montréal pour enfants pour une IRM.

Le diagnostic a fait l’effet d’une bombe. Kat souffrait de gliome pontin intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur inopérable avec un taux de survie médian inférieur à 12 mois. Pendant que les médecins parlaient avec mon mari et moi, je pouvais à peine entendre les mots. Tumeur au cerveau. Inopérable. Radiation. Je ne pouvais pas supporter la vérité. La vérité, c’est que mon bébé allait mourir !

Un œil paresseux était désormais une question de vie ou de mort. Les traitements de radiothérapie ont commencé. 30 séances. Dur pour le corps d’une jeune enfant sans défense. Mais mon héroïne ne s’est jamais plainte. Une seule fois, elle a posé une question. C’était une question qui briserait le cœur de n’importe quelle mère. Lorsque sa bouche a commencé à être tordue, elle a demandé : « Maman, quand mon sourire redeviendra-t-il droit ? Je suis restée forte : « Ton sourire est parfait, mon beau soleil. »

Les semaines suivantes ont été des montagnes russes. Kat a perdu la capacité de parler et de marcher. Mais quelques mois plus tard, elle a recommencé à ressembler à elle-même. Bonne nouvelle : la tumeur a rétréci ! La famille est même partie en vacances – ses vacances Make A Wish à Disney.

Mais la vraie vie a vite repris son cours et la tumeur a recommencé à se développer. Mon rayon de soleil a passé les dernières semaines de sa jeune vie allongée et endormie sur le canapé familial. Elle ne voulait pas que moi ou Peter la portions jusqu’à son lit. Elle souffrait trop. Pourtant, malgré sa souffrance, elle essayait de rester heureuse. Pourquoi? Ses tantes veillaient à ce que ses jouets préférés, ses poupées Lalaloopsy bien-aimées, l’entourent. Kat est décédée le 22 juillet 2015.

Elle n’avait que 5 ans.

Ma famille a fait une promesse à la mémoire de Kat. Sa mort ne serait pas vaine. Nous collecterons des fonds en son honneur pour la recherche sur cette tumeur cérébrale mortelle à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

C’est alors qu’est née l’idée des galas de célébrités. Le Festival des Expos était né. Nous souhaitions récolter 100 000 $, puis 200 000 $ puis 500 000 $. Nos supporters étaient si incroyables que nous avons décidé de miser sur 1 million de dollars. Cette mission a été accomplie en 2023.

LE PAVILLON KAT DEMES

Notre travail n’était cependant pas terminé. Lors de la soirée de gala d’avril 2023, nous avons annoncé que nous amasserions 2 millions de dollars supplémentaires pour soutenir le pavillon Kat Demes de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Le Pavillon hébergera des familles d’enfants malades en soins de longue durée. Il s’agit d’une première en son genre pour L’Hôpital de Montréal pour enfants. Ce sera totalement gratuit pour les parents. Il est bien connu que le meilleur remède pour un enfant malade est d’avoir sa famille à proximité.

Nous avons fait une promesse à Kat en 2016, nous n’avons pas oublié cette promesse.

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